Food and Drug Administration, und die Ergebnisse sind begrenzt

“Die Kolektomierate hat sich seit über 30 Jahren nicht verändert”, sagt Dr. Fernando Velayos, Regionaldirektor des Programms für entzündliche Darmerkrankungen bei Kaiser Permanente in Nordkalifornien und klinischer Professor für Medizin an der University of California in San Francisco.

Eine neue Studie, die im Januar 2020 in Inflammatory Bowel Diseases veröffentlicht wurde, verfolgte die Kolektomierate im Gesundheitssystem von Kaiser Permanente in Nordkalifornien von Menschen mit UC, die sich von 2009 bis 2017 einer chirurgischen Dickdarmentfernung unterzogen hatten, und Forscher stellten Signale fest, dass die Operationsrate für UC im Trend liegt nach unten.

In der Studie wurden Menschen mit UC bis zu einem Jahr nach dem ersten Krankenhausaufenthalt mit schwerer UC verfolgt. Bei diesem ersten Krankenhausbesuch wurde 5,3 Prozent von ihnen der Dickdarm entfernt, verglichen mit der historischen Rate von 20 Prozent.

Bei Menschen, die bei diesem ersten Krankenhausaufenthalt die Entfernung des Dickdarms vermieden hatten, wurde bei 11,9 Prozent der Dickdarm innerhalb eines Jahres entfernt, was eine signifikante Verbesserung darstellt. In der Vergangenheit wurde etwa 30 Prozent der Menschen mit UC innerhalb des ersten Jahres nach der erstmaligen Krankenhauseinweisung wegen dieser Erkrankung der Dickdarm entfernt.

“Das Risiko für eine Operation bei UC scheint viel geringer zu sein als in der Vergangenheit”, sagt Dr. Velayos, der Hauptautor der Studie. “Das sind gute Nachrichten für Patienten. ”

Pflegewege ebnen den Weg für Verbesserungen

Velayos vermutet, dass die niedrigere Operationsrate auf die Einführung von Behandlungspfaden zurückzuführen ist, spezifischen UC-Behandlungsprotokollen, die von der American Gastroenterological Association empfohlen wurden und 2001 entwickelt wurden, um Ärzten dabei zu helfen, die beste Behandlung für Menschen mit UC zu verschreiben. Pflegewege umfassen die Verwendung von Biologika und anderen Medikamenten.

Aufgrund von Behandlungspfaden wird mehr Menschen, die mit UC ins Krankenhaus eingeliefert werden, frühzeitig ein Kortikosteroid wie Sterapred (Prednison) und biologische Medikamente verschrieben.

“Wenn Menschen krank genug sind, um im Krankenhaus zu sein, weil ihre Kolitis stark ausgebrochen ist, bekommen sie eine Dosis Prednison, und nach etwa drei Tagen bewerten wir sie erneut”, sagt Velayos. Wenn sich ihre UC nicht innerhalb von drei Tagen verbessert, haben sie die Möglichkeit, ein biologisches Medikament wie Remicade (Infliximab) zu probieren, das viele der 524 Patienten in Velayos ‘Studie erhalten haben.

Mit UC kann das Immunsystem zu viel TNF-alpha produzieren, ein Protein, das Entzündungen im Verdauungstrakt verursachen und zu UC-Symptomen führen kann. Remicade kann eine UC-Remission induzieren, indem TNF-alpha blockiert wird. Wie aus den Behandlungspfaden hervorgeht, sollten die Patienten eine Dosis des Arzneimittels im Krankenhaus erhalten, dann zwei und sechs Wochen später, danach alle acht Wochen.

Remicade ist nur eines von vier biologischen Medikamenten, die von der Food and Drug Administration für UC zugelassen sind. alle Ziel-TNF-alpha.

“Wenn Menschen mit UC auf ein Biologikum wie Infliximab ansprechen, nehmen sie langfristig Medikamente ein”, sagt Velayos.

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Vorübergehende Wiedergutmachung oder dauerhafte Lösung?

Bevor biologische Medikamente zum Standard der Behandlung wurden, war die vollständige Entfernung des Dickdarms wahrscheinlich die einzige Überlebensoption für Menschen mit schwerer UC, die nicht auf Sterapred ansprachen.

„Früher schien die Operation unbeweglich zu sein. Unsere Studie zeigt uns, dass Optimismus eine Rolle spielt und dass das Risiko einer Operation viel geringer zu sein scheint als in der Vergangenheit “, sagt Velayos. „Der nächste Schritt besteht darin, zu verstehen, was die Reduzierung der Krankenhausaufenthalte verursacht hat. Die Studie wirft die Frage auf: Kaufen Pflegewege und biologische Medikamente Menschen mit schwerer UC nur mehr Zeit, bis sie unweigerlich dem Messer erliegen müssen?

“Wir müssen weiter schauen, aber es sieht so aus, als ob diese allgemeinen Verbesserungen in der medizinischen Versorgung tatsächlich einem guten Prozentsatz der Patienten mit UC helfen, eine Operation insgesamt zu vermeiden”, sagt Velayos.

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Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Möglichkeiten, mit Müdigkeit aufgrund einer entzündlichen Darmerkrankung umzugehen.

Kurz nach der Diagnose einer Colitis ulcerosa (UC) im Jahr 2009 begann Jackie Zimmerman unter „unerträglicher“ Müdigkeit zu leiden. „Ich hätte jederzeit meinen Kopf auf meinen Schreibtisch legen und leicht ein Nickerchen machen können“, sagt die 32-jährige Geschäftsführerin und Gründerin von Girls with Guts, einem nationalen Unterstützungsnetzwerk für Frauen mit entzündlichen Darmerkrankungen. „Als ich um 18 Uhr von der Arbeit nach Hause kam. m. Ich würde einfach ins Bett gehen, dann aufstehen und alles noch einmal machen. Ich fühlte mich nie ausgeruht. ”

Zimmermans Symptome haben sich seit einer totalen Kolektomie im Jahr 2010 verbessert, gefolgt von einem J-Beutel im Jahr 2011, und sie wechselten von ihrem Heimbüro zur Arbeit, anstatt zu pendeln. “Aber ich habe immer noch nicht das Gefühl, dass es ein normaler Tag ist, an dem Sie ausgeruht aufwachen und nicht das Bedürfnis haben, ein Nickerchen zu machen”, sagt Zimmerman. „Ich schlafe jeden Abend um 20 Uhr auf der Couch ein. m. ”

Zimmerman ist kaum allein. Müdigkeit – so müde zu sein, dass Sie nicht tun können, was Sie wollen, ob Sie bei der Arbeit wachsam bleiben oder sich um Ihre Familie kümmern – ist bei Menschen mit UC häufig. Laut dem Institut für Medizin der Universität Göteborg in Schweden fühlen sich bis zu 41 Prozent der Menschen mit inaktiver Krankheit und bis zu 75 Prozent der Menschen mit aktiver Krankheit müde. Müdigkeit ist auch bei Frauen mit UC häufiger als bei Männern.

“Nur eine chronische oder aktive Entzündung selbst kann zu Müdigkeit führen”, sagt Dr. David Hudesman, medizinischer Direktor des Zentrums für entzündliche Darmerkrankungen an der NYU Langone in New York City. Er nennt vier weitere mögliche Gründe für Müdigkeit:

Mangelernährung Wenn Sie nicht genügend Protein in Ihrer Ernährung haben oder wenig Vitamin D oder Vitamin B12 haben, kann dies zu Müdigkeit führen. Anämie Blutverlust im Stuhl, auch wenn er unsichtbar ist, kann zu einer Eisenmangelanämie führen, die Sie träge machen kann. Depressionen und Angstzustände Menschen mit UC haben tendenziell eine höhere Rate an Depressionen und Angstzuständen und berichten von einer geringeren Lebensqualität. “Wenn Sie wegen Ihrer Krankheit nicht mit Ihren Freunden in Kontakt treten oder das Haus verlassen, kann dies zu Depressionen und Angstzuständen führen, die ebenfalls zu Müdigkeit führen können”, sagt Dr. Hudesman. Schilddrüsenprobleme Eine Unterfunktion der Schilddrüse (Hypothyreose), die bei Menschen mit UC nicht ungewöhnlich ist, kann dazu führen, dass Sie sich erschöpft fühlen.

Fatigue Fighters

Glücklicherweise müssen Sie keine Müdigkeit im Liegen ertragen. Hier sind fünf Schritte, um sich energetischer zu fühlen.

Bringen Sie UC in Remission. Wenn Sie sich ständig heruntergekommen fühlen, wenden Sie sich an Ihren Arzt. “Der erste Schritt besteht darin, sicherzustellen, dass keine aktive Entzündung vorliegt”, sagt Hudesman. Wenn ja, möchten Sie die Krankheit in Remission bringen. Die Minimierung von Entzündungen mit geeigneten Medikamenten kann die Müdigkeit verringern, sagt Hudesman. Laut einer Studie aus dem Jahr 2016 im Scandinavian Journal of Gastroenterology verbesserte sich die Müdigkeit bei Patienten nach drei Monaten konventioneller UC-Behandlung. Auf Mängel prüfen. Wenn Ihr Arzt feststellt, dass Sie keine offensichtliche Entzündung haben, lassen Sie Ihre Vitamin B12-, Vitamin D- und Eisenwerte testen und Ihre Schilddrüse untersuchen. Ihr Arzt kann Ihnen bei Bedarf spezielle Nahrungsergänzungsmittel und andere Behandlungen empfehlen, um die Werte zu erhöhen. Fit in Fitness. Sobald die Krankheit in Remission ist und eventuelle Nährstoffmängel behoben sind, ist es gut, eine regelmäßige Trainingsroutine zu beginnen. “Drei- oder viermal pro Woche körperlich aktiv zu sein, kann dazu beitragen, die Müdigkeit bei Menschen mit und ohne UC zu verringern”, sagt Hudesman. “Es geht nicht darum, eine bestimmte Menge Muskeln aufzubauen oder die Herzfrequenz zu erhöhen. “Es geht darum, sich mehr zu bewegen und das Haus zu verlassen, was das Wohlbefinden steigern und Ihrem Schritt eine Feder geben kann. Dafür kann Zimmerman bürgen. Sie spielt mit einem lokalen Roller Derby-Team, das zweimal pro Woche zwei Stunden lang trainiert. “Wenn Sie jeden Tag den ganzen Tag müde sind, denken Sie, das kann ich auf keinen Fall”, sagt Zimmerman. “Aber wenn ich Roller Derby spiele, habe ich so viel Adrenalin, dass ich mich nicht müde fühle. “Nach einem Tag der Genesung ist sie bereit, es erneut zu tun. Sich ausgewogen ernähren. Eine Diät mit einem gesunden Gleichgewicht aus Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten ist besonders wichtig, wenn Sie UC haben. “Manchmal minimieren Patienten mit UC Kohlenhydrate und denken, dass sie durch ihre Einschränkung Entzündungen minimieren”, sagt Hudesman. Aber Kohlenhydrate sind eine wichtige Energiequelle. Das Begrenzen von Kohlenhydraten kann dazu führen, dass Ihr Energieniveau einen Tiefpunkt erreicht. Wenn Sie müde sind, obwohl Sie genug Kohlenhydrate essen, empfiehlt Hudesman, mit einem Ernährungsberater zusammenzuarbeiten, der sich auf die Behandlung von UC spezialisiert hat. Begrenzen Sie Energy Drinks, koffeinhaltiges Soda, Kaffee und Medikamente gegen Müdigkeit. Geständnis: “Ich mache viele Dinge, die Sie wahrscheinlich nicht tun sollten”, sagt Zimmerman. “Ich trinke Kaffee. Ich trinke ein Soda, wenn ich Lust dazu habe, und 5-Stunden-Energy-Drinks, von denen ich glaube, dass sie für mich arbeiten. Zweimal am Tag nimmt sie auch Provigil ein, ein verschreibungspflichtiges Medikament, das die Wachsamkeit fördert. “Ich kann nicht sagen, dass es funktioniert, aber ich denke, dass es funktioniert”, sagt sie. Hudesman (der nicht Zimmermans Arzt ist) empfiehlt diese Schnellkorrektur-Taktik nicht, insbesondere die Einnahme von Medikamenten gegen zenidol wirksamkeit Müdigkeit oder 5-Stunden-Energy-Drinks. “Wenn Sie immer noch müde sind, nachdem Sie Ihre Krankheit in Remission gebracht, Nährstoffmängel behoben und mehr trainiert haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Optionen”, sagt er.

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Eine Collage von Bildern aus “This Is Dementia”. Fotos mit freundlicher Genehmigung von Dr. John DenBoer

Nur wenige verstehen Demenz, ein Begriff, der verwendet wird, um Zustände zu beschreiben, die mit einem starken Rückgang der geistigen Fähigkeiten verbunden sind. This Is Dementia, eine neue Dokumentation, die auf Netflix, Hulu, Amazon und Google Play verfügbar ist, soll das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, von der 5,8 Millionen Menschen in den USA betroffen sind.

John DenBoer, PhD, ein klinischer Neuropsychologe in Scottsdale, Arizona, und der Schöpfer eines Gesundheitstechnologieunternehmens namens Smart Brain Aging, produzierte und spielte in dem Film die Hauptrolle. Es beschreibt seine Forschungen zu Demenz, Missverständnissen über die Krankheit und seine persönlichen Erfahrungen als Enkel eines Demenzkranken.

Dr. DenBoer war in der medizinischen Fakultät, als er bemerkte, dass seine Großmutter Jean Seeling Symptome einer Demenz entwickelte. Sie glaubte nicht, dass sie die Krankheit hatte, auch wenn sie sich nicht an die Namen der Menschen erinnern konnte, die ihr am nächsten standen. DenBoer bringt es auf Angst und Verleugnung.

“Die meisten Menschen haben Angst, ihren Verstand und ihre Unabhängigkeit zu verlieren, bevor sie sterben”, sagt er. “Sie wollen die Menschen um sie herum nicht belasten. Die Schwere dieser Angst macht sie bewegungsunfähig. ”

Everyday Health sprach mit DenBoer über seinen Film und die seiner Meinung nach gefährlichsten Missverständnisse über Demenz, die möglicherweise die drohende Epidemie auslösen.

Mythos: Es wird bald eine medikamentöse Heilung für Demenz geben.

DenBoer: Die meisten Menschen sind in den nächsten 5 bis 10 Jahren auf eine medikamentöse Heilung angewiesen. Das ist hoffnungsvoll, aber nicht realistisch. Wir sind mindestens 25 bis 30 Jahre von einem legitimen Schadensbegrenzungsmittel entfernt. In Wirklichkeit wurde das letzte Demenzmedikament nach Angaben der US-amerikanischen Food and Drug Administration im Jahr 2003 zugelassen, und die Ergebnisse waren begrenzt.

Mythos: Wenn Sie glauben, Anzeichen von Demenz wie Vergesslichkeit zu haben, ist es am besten, Ihren Hausarzt aufzusuchen.

DenBoer: Viele Hausärzte, die als erste diese Personen sehen, suchen nicht nach Gedächtnisproblemen oder sprechen Gedächtnisprobleme direkt mit ihren Angehörigen an.